Luis und Leon
Die Cortison-Behandlung hinterläßt ihre Spuren
Die Tante der Zwillinge hat an die Kinderinsel diesen Bericht geschickt:
Wir haben Leukämie
Wer hilft mit? Spende für die Zwillinge Leon und Luis
Wir sind die eineiigen Zwillinge Leon und Luis Weikenstorfer, geboren am 8.11.2013
aus Egenburg. Im Juli diesen Jahres wurde bei Luis durch Zufall Leukämie festgestellt und er
musste sofort ins Schwabinger Kinderkrankenhaus eingewiesen werden.
Für die ganze Familie begann ein Albtraum.
Luis musste zunächst für 33 Tage stationär isoliert werden und bekam immer wieder
Bluttransfusionen, Rückenmarkpunktionen (die unter Vollnarkose durchgeführt werden),
Lumbalpunktionen und einen sogenannten „Hickman Katheter“ gesetzt, d.h. einen Dauer-
Katheter auf Brusthöhe um beispielsweise die nun folgenden täglichen
Chemotherapiespritzen und das hochdosierte Cortison verabreichen zu können.
In dieser gesamten Zeit durften sich die Brüder nicht sehen, was gerade für Zwillinge, und
noch dazu in diesem Alter erstens völlig unverständlich und natürlich äußerst schwierig und
tragisch ist.
Beide Eltern waren ab nun 24 Stunden nur für Ihre Kinder da, ebenfalls immer räumlich
getrennt, damit immer einer bei Luis im Krankenhaus und einer bei Leon zuhause sein
konnte.
Leon hatte in dieser Zeit zu Hause immer wieder Fieberschübe und Mittelohrentzündungen
und konnte somit auch nicht in die (ablenkende und tagesstrukturierende) Kinderkrippe, was
seine Ausnahmesituation verstärkte.
Es wurde auch bei ihm eine Blutuntersuchung durchgeführt. Da er aber durch die
Mittelohrentzündung sowieso erhöhte Blutwerte hatte konnte bei ihm erst nach komplettem
Abklingen der Entzündung nochmals eine Kontrolle im Krankenhaus gemacht werden.
Genau an dem Freitag im August, an dem Luis zum ersten Mal aus der stationären Isolierung
und Therapie entlassen wurde, teilten die Ärzte nach nochmaliger Blutkontrolle von Leon den
Eltern sofort mit, dass etwas nicht in Ordnung sei, für genauere Ergebnisse müsse man aber
bis Montag abwarten.
Das nun folgende Wochenende, das endlich einmal etwas Erholung bringen sollte, wurde zur
Geduldsprobe…
Am Montag fuhr dann die komplette Familie wieder ins Krankhaus, um die Blutergebnisse
von Leon zu erfahren und bei Luis stand zusätzlich auch schon wieder eine Lumbalpunktion
an.
Das Unfassbare wurde wahr: den Eltern wurde mitgeteilt, dass auch Leon an Leukämie
erkrankt sei und sofort mit der Behandlung angefangen werden müsse.
Auch Leon musste nun 33 Tage isoliert werden und erlebte in dieser Zeit ebenfalls immer
wieder Cortisongaben, den Hickman-Katheter, Lumbalpunktionen, Rückenmarkpunktionen,
Vollnarkosen, Bluttransfusionen und die Chemotherapiespritzen.
In dieser Zeit bekam die Familie eine Wohnung in Schwabing von der „Elterninitiative
krebskranker Kinder München e.V.“ zur Verfügung gestellt um sich die langen Anfahrtswege
von Egenburg nach Schwabing zu sparen.
Bei Luis, der jetzt zwar eigentlich „nur“ noch in der Tagesklinik weiter behandelt und
(Chemo-)therapiert werden sollte, entwickelten sich immer wieder Komplikationen, es
entzündete sich zum Beispiel sein Hickman-Katheter und er hatte tagelang hohes Fieber und
wurde dann natürlich wieder stationär aufgenommen. Paradoxerweise aber in einem ganz
anderen Stockwerk als sein Bruder Leon, was die Situation der betreuenden Eltern nicht
gerade erleichterte.
Einmal saß Luis im Wartezimmer der Tagesklinik neben einem Mädchen. Im Nachhinein
stellte sich bei dem Mädchen die Virusinfektion Gürtelrose heraus, was sofort Konsequenzen
für Luis hatte: allein der Verdacht der Ansteckung zog wieder 10 zusätzliche Tage die Einnahme zwei weiterer Medikamente nach sich.
Beide Brüder durften sich in dieser ganzen Zeit wegen der Ansteckungsgefahr nicht sehen!
Erst seitdem Leon Mitte September auch stationär entlassen wurde und „nur“ noch täglich zur
Blutentnahme und Chemospritze in die Tagesklinik muss, kann die Familie zum ersten Mal
wieder zu viert in der Schwabinger Wohnung zusammen sein.
Das nächste halbe Jahr wird sich, wenn es keine Zwischenfälle gibt, die stationäre
chemotherapeutische Behandlung mit täglichen ambulanten Kontrollen in der Tagesklinik
abwechseln.
Aufgrund der Schwere der Erkrankung und der außergewöhnlichen Belastung durch die
Erkrankung beider Kinder können beide Eltern momentan und sicherlich noch einige Zeit
nicht arbeiten, sondern müssen die Pflege und Versorgung ihrer Kinder übernehmen sowie
„nebenher“ selber mit den Umständen und Erlebnissen zurechtkommen bzw. versuchen diese
zu verarbeiten.
Der Vater erhält derzeit nur knapp 70% seiner Bezüge. Mit Besuchsfahrten und teilweise
doppelter Haushaltsführung sowie diverser anderer Zusatzkosten kommt die Familie nun auch
finanziell an ihre Grenzen.
Wir bitten deswegen um finanzielle Unterstützung (Spenden), um die Familie in dieser
schweren Krise wenigstens finanziell zu entlasten, und um Leon und Luis den ein oder
anderen Wunsch erfüllen bzw. kleine Freuden bereiten zu können.
